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Anemia falciforme, preziose informazioni dal Social Media Listening

By Dicembre 10, 2023No Comments
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L’anemia a cellule falciformi è una patologia ereditaria associata a una riduzione dell’aspettativa e della qualità della vita. Le complicanze a lungo termine includono un elevato rischio di infezioni, ictus, anemia grave, danno d’organo e crisi vaso-occlusive. Solo nel Regno Unito sono circa 20.000 i pazienti affetti da SCD. Le conversazioni online che coinvolgono i pazienti affetti da patologie croniche possono fornire importanti informazioni sui loro problemi di salute, sulle esperienze dei caregiver e sulle prospettive di tutti gli attori coinvolti nel percorso di cura.
Un recente studio presentato ad ASH 2023 ha analizzato le chat online relative alla SCD per ottenere informazioni preziose sulle esperienze reali e sui bisogni non soddisfatti.

Lo studio qualitativo di social media listening (SML) è stato condotto nel Regno Unito, utilizzando una sintassi di termini di ricerca contenente parole chiave inerenti la malattia, il trattamento, gli hashtag e gli indirizzi di siti web pertinenti. È stata condotta una ricerca su uno storico di 12 mesi (1 giugno 2022-1 giugno 2023) utilizzando uno strumento di terze parti (TalkWalker), per individuare tutte le conversazioni rilevanti relative alla SCD sui canali social pubblicamente accessibili, tra cui Twitter, Instagram, TikTok, forum, blog, YouTube e pagine pubbliche di Facebook. Un campione di dati randomizzati è stato analizzato per evidenziare i post che facevano riferimento all’esperienza del paziente/caregiver.
I principali argomenti trattati sono stati identificati utilizzando l’intelligenza artificiale per il rilevamento dei temi e poi raggruppati manualmente in aree tematiche comuni e quantificati per prevalenza e sentiment. Per contestualizzare e convalidare i risultati, sono state eseguite analisi qualitative condotte mediante il filtraggio delle parole chiave e l’analisi manuale.

In totale sono stati acquisiti 45.864 post online con 687.302 azioni correlate (ad esempio, like, condivisioni, commenti, ecc.). I risultati hanno selezionato 513 post (1,1%). Di questi, il 93% proveniva da pazienti affetti da SCD e il restante 7% da caregiver e altre fonti. Il maggior numero di post proveniva da Instagram (173 post), seguito da forum (123 post), TikTok (123 post) e Twitter (94 post).
La NLP e la “sentiment analysis” qualitativa hanno identificato sei principali aree d’interesse: le esperienze inerenti la gestione della malattia all’interno del Servizio Sanitario Nazionale del Regno Unito (72,5% [372/513] post: 8,6% positivi, 34,1% negativi, 57,3% neutri), la convivenza con la malattia e la comprensione della propria condizione (70,8% [363/513] post: 13,2% positivi, 41,3% negativi, 45,5% neutri), l’importanza della community, del supporto e dell’organizzazione familiare (60,6% [311/513] post: 19. 0% positivi, 21,9% negativi, 45,5% neutri). 0% positivi, 21,9% negativi, 59,2% neutri), l’impatto della SCD sulla qualità di vita attraverso storie di vita (45,4% [233/513] post: 17,6% positivi, 26,6% negativi, 55,8% neutri), la comunicazione e la sensibilizzazione sulla malattia  (40,9% [210/513] post: 14,3% positivi, 17,1% negativi, 68,6% neutri), e l’accesso/esperienza con i percorsi di cura (27,1% [139/513] post: 6,5% positivi, 29,5% negativi, 64,0% neutri) .
Di grande rilevanza i feedback inerenti l’accesso all’assistenza sanitaria che  hanno evidenziando una mancanza di empatia da parte degli operatori sanitari e un pregiudizio da parte degli operatori coinvolti nelle cure primarie e di emergenza. A tal fine , i pazienti hanno fatto emergere le criticità, il dolore, i tentativi di comprendere i fattori scatenanti  della patologia e la frequente sottovalutazione da parte degli operatori sanitari dell’impatto della stessa sulla vita quotidiana. È importante notare che i pazienti con anemia falciforme e la loro community hanno espresso un forte preoccupazione per il fatto che gli attuali trattamenti risultino ancora insoddisfacenti, onerosi o di difficile accesso.

“Il Social Media Listening si è rivelato uno strumento prezioso, innovativo  e quantificabile per identificare le sfide, i bisogni insoddisfatti e catturare l’esperienza del paziente con anemia falciforme, accrescendo le  evidenze in un’area ancora poco studiata”, spiegano gli autori. L’accesso limitato alle cure emergenziali, i bassi livelli di empatia da parte degli operatori sanitari, i pregiudizi razziali e la stigmatizzazione riportati dai pazienti sottolineano, inoltre, la presenza di significative diseguaglianze in questa popolazione, che è necessario cercare di combattere e ridurre.