Un importante progetto di telemedicina a supporto del trattamento delle malattie emorragiche congenite (MEC) e, in particolare, dell’emofilia. Parliamo di REmoTe, acronimo che racchiude più significati: R sta per rarità, EMO per emofilia, TE per telemedicina; con “remote” si può intendere anche “da remoto”, un’espressione che, soprattutto durante la pandemia, ha assunto il significato “da casa”, iniziativa sviluppata da ALTEMS, Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari, in collaborazione con alcuni centri di eccellenza per il trattamento di questa patologia e con le associazioni di pazienti.
Per i pazienti l’importanza della telemedicina, e dunque di prestazioni come la “televisita”, era emersa prima ancora della pandemia da Covid-19 ma la crisi sanitaria ha evidenziato e accentuato questa necessità.
“Il particolare periodo storico che stiamo vivendo ha certamente dimostrato la validità della telemedicina che risulta essere uno strumento sicuro di cura e assistenza anche per i pazienti fragili e cronici come i malati rari. REmoTe, infatti, è stato ideato per le persone con emofilia ma la telemedicina, in genere, ha dimostrato di avere un impatto positivo a livello organizzativo: gli strumenti digitali migliorano i servizi, consentendo al paziente di restare al proprio domicilio”, spiegano gli esperti.
Questi strumenti, essendo alla portata di tutti, possono quindi affiancare le procedure già esistenti, assicurare una corretta presa in carico e rendere possibile la rimborsabilità delle prestazioni erogate per fare degli esempi.
Per le persone affette da emofilia il ricorso alla telemedicina è un’azione presa in considerazione da tempo. Ma grazie a questo nuovo progetto si va incontro a una struttura sempre più solida. Tra i Centri Emofilia attualmente coinvolti da REmoTe due, finora, hanno portato a compimento il progetto: l’UOC di Medicina interna, Malattie emorragiche e trombotiche dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II (Napoli) e la SODc Malattie emorragiche e della coagulazione dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze. Il progetto include la creazione di procedure per l’erogazione di televisite, ma anche di prestazioni quali la teleseduta, la teleassistenza e la telecollaborazione, complete e sicure, personalizzate per ciascun Centro, così come l’ideazione di materiale formativo e informativo per i pazienti. E sarà proprio l’esperienza dei pazienti a dare l’input a un miglioramento del sistema: oltre a valutare il servizio sanitario ricevuto, essi possono esprimere il loro grado di soddisfazione sul versante tecnologico in base all’applicazione di comunicazione e al dispositivo utilizzati (pc, smartphone o tablet).
Intanto i primi dati raccolti dalla AOU Federico II ed elaborati da ALTEMS sono positivi. Lo scorso luglio, nel periodo di attuazione sperimentale, l’85% dei pazienti emofilici ha espresso un gradimento molto alto per la televisita. Il 100% di essi ha valutato la qualità audio/video buona (valore massimo) e il dispositivo utilizzato da tutti è stato il pc. Discorso simile per l’AOU Careggi: secondo i primi dati risalenti al periodo settembre-novembre, durante il quale sono state effettuate 3 televisite, i pazienti hanno dichiarato il massimo gradimento del servizio, quasi nessuna difficoltà nell’interazione e tutti hanno utilizzato il pc definendo buona la qualità audio/video. Ma il dato più interessante che emerge dall’esperienza di Firenze è la residenza dei pazienti, tutti provenienti da comuni al di fuori della regione Toscana: ciò avvalora maggiormente l’idea che la televisita faciliti il personale sanitario nella gestione dell’assistenza ai pazienti che evitano quegli spostamenti non più necessari lungo la Penisola.
“La telemedicina costituisce un’importante risorsa che può essere proficuamente utilizzata tanto da parte del paziente con emofilia, che per la gestione ordinaria della malattia e per consulti può attraverso tale modalità interagire col proprio ematologo in maniera semplificata dal proprio domicilio, che dallo stesso clinico per una gestione più continuativa e logisticamente meno complicata del trattamento, ha sottolineato Cristina Cassone, Presidente di FedEmo. ” La telemedicina, infatti, permette oggi di replicare i processi clinico-organizzativi attualmente impiegati nel management del paziente attraverso l’utilizzo di strumenti software ampiamente diffusi: le comunicazioni tra paziente e specialista, in tal modo, possono compiersi in un ambiente più sereno e familiare, svuotato dal contesto ospedaliero, i documenti e i dati prodotti vengono archiviati con sistematicità e risulta in alcuni casi possibile ricevere ed erogare prestazioni assistenziali anche in modalità a distanza, limitando gli spostamenti dei pazienti alle sole situazioni di stretta necessità”.
Fonte: FedEmo
