Otto pensieri sul valore del tempo, su tutto quello che un tumore ematologico può sottrarre alla propria quotidianità. Otto pensieri trasformati in 8 scatti d’autore contro il linfoma dall’Istituto Italiano di Fotografia e in mostra nella Galleria Alberto Sordi di Roma dal 10 al 18 ottobre. Il tempo diventa così arte nella campagna nazionale “Non bruciare il tempo, mettilo a fuoco – Uno scatto contro il linfoma”, realizzata con il supporto dell’azienda farmaceutica Roche: 8 pensieri sul tempo e 8 scatti d’autore che invitano tutti a “non bruciare” il proprio tempo, ma ad utilizzarlo al meglio.
La campagna – “Non bruciare il tempo, mettilo a fuoco – Uno scatto contro il linfoma” ha coinvolto 60 Centri ematologici italiani e ha raccolto oltre 250 pensieri – tra brevi frasi e foto amatoriali – di pazienti, famigliari, amici, medici e personale sanitario che vivono da vicino l’esperienza di un tumore ematologico e che hanno riflettuto sull’importanza del tempo, su che cosa farebbero se scoprissero inaspettatamente di avere tre ore di tempo in più.
Il legame tra i tumori del sangue e il tempo è molto stretto, come sottolinea Giovanni Pizzolo, Professore di Ematologia, Università di Verona, Vicepresidente della Società Italiana di Ematologia: “Ogni anno i linfomi colpiscono più di 16 mila persone solo in Italia. Sono tumori del sangue che coinvolgono principalmente i tessuti linfatici, in particolare i linfonodi, e sottraggono anni di vita di qualità ai pazienti, soprattutto a quelli più fragili come gli anziani. I linfomi costringono infatti le persone a trascorrere ore in ospedale per le terapie, ore che di fatto sono rubate ad altre attività più utili o semplicemente più piacevoli. Proprio perché il progresso terapeutico ha permesso, grazie all’impiego dei cosiddetti farmaci intelligenti che colpiscono selettivamente le cellule malate, di raggiungere punte di guarigione dell’80%, credo sia un dovere ricorrere, quando possibile, alle nuove somministrazioni più veloci e meno invasive. È un passaggio necessario per garantire la qualità di vita dei pazienti e anche per decongestionare le strutture ospedaliere, permettendo così di trattare un numero maggiore di pazienti e di abbattere le liste d’attesa”.
“Ogni cittadino ha il diritto a veder rispettato il proprio tempo – ha aggiunto il Senatore Luigi D’Ambrosio Lettieri, membro della 12ª Commissione Permanente Igiene e Sanità – ma oggi purtroppo si stima che i pazienti italiani e i loro famigliari trascorrano nei Day Hospital oncologici ed ematologici, per ogni terapia, una media di 5 ore, sprecando così fino al 90% del loro tempo. Un dato allarmante, ancora di più se si considera che nel 58% dei casi i pazienti sono ancora in età lavorativa. Se da un lato è necessario garantire la possibilità, ai pazienti che ne hanno bisogno, di poter accedere alle terapie brevi, con un cambiamento notevole nella qualità della vita non solo del singolo, ma anche dei propri familiari; dall’altro, è essenziale intervenire sull’efficientamento delle strutture sanitarie, sia nell’offerta di percorsi di cura più strutturati, che in termini di migliore allocazione delle risorse. Per questo motivo lo scorso luglio, insieme a 9 colleghi, abbiamo presentato un’interrogazione ai ministri della Salute e dell’Economia e Finanze, proprio per accendere un riflettore sull’argomento e sottolineare come modelli di best practices, come l’IRCCS di Bari, siano già realtà esistenti, in grado di raggiungere risultati importanti e che mi auguro vengano presto prese a modello e replicate anche in molti altri Centri in tutta Italia”.
Nei prossimi mesi una selezione delle più belle frasi e fotografie amatoriali abbelliranno le sale di tutti i Centri ematologici partecipanti. “Chi convive con un linfoma – commenta Davide Petruzzelli, Presidente dell’associazione nazionale Linfovita onlus – non sogna la luna, ma spesso desidera solo la normalità, la quotidianità che gli viene negata o che diventa più complessa a causa della malattia e del tempo necessario ai trattamenti. Lo abbiamo visto anche in questi scatti: avere più tempo utile per sé e per la famiglia significa avere una migliore qualità di vita, significa sentirsi pienamente persona, al di là della propria condizione di malato. Per questo dobbiamo pensare ai bisogni dei pazienti, bisogni semplici come il supporto psicologico o la gestione delle tossicità, l’aiuto concreto alle persone più fragili e anziane. Perché oltre a curare il linfoma, dobbiamo prima di tutto curare la persona e solo una qualità di vita accettabile è una vera e definitiva liberazione dalla malattia”.
“Fermare in un’immagine il valore del tempo, un bene così grande e immateriale, è una sfida che i professionisti dell’Istituto Italiano di Fotografia hanno accolto con grande entusiasmo. Alcuni scatti – dichiara Leonello Bertolucci, Fotografo, Photo editor e docente, Istituto Italiano di Fotografia – hanno interpretato i pensieri di pazienti, famigliari e medici in modo delicato, quasi poetico, mentre altre immagini sono il risultato di una visione surreale o della lente deformante dell’ironia. In ogni caso credo che niente possa cogliere meglio della fotografia il valore e il senso del tempo, il significato del tempo guadagnato per una persona costretta a vivere un linfoma, in base alla sua esperienza personale e unica di malattia. Inoltre, credo che tutte le frasi e le foto che sono arrivate e che nei prossimi mesi saranno esposte nei Centri ematologici italiani hanno il grande potere della condivisione: fanno sapere al paziente che non è solo e che molti altri italiani condividono gli stessi sentimenti, bisogni e ostacoli”.
