I National Institutes of Health (NIH) hanno assegnato un finanziamento da 4,4 milioni di dollari per 6 anni al St.Jude Children Research Hospital di Memphis per lo sviluppo di un’applicazione finalizzata a migliorare l’accesso e l’aderenza al trattamento nei pazienti affetti da anemia falciforme.
In particolare l’app è rivolta ai pazienti in età adolescenziale, i quali hanno spesso minore accesso all’assistenza sanitaria e ai programmi di gestione della malattia. Infatti i sondaggi statunitensi mostrano che, nonostante al 50% dei giovani adulti affetti da anemia falciforme venga prescritta una terapia a base di idrossiurea, solo un terzo di questi rispetta le indicazioni dei medici. Le ragioni alla base di questa tendenza sono molteplici. In primo luogo il trattamento prevede la somministrazione quotidiana, una modalità che nelle patologie croniche si associa spesso a una ridotta aderenza ai trattamenti. Questa è inoltre influenzata dal livello di maturità dei pazienti adolescenti, i quali spesso non si rendono realmente conto dell’utilità della terapia.
Invece, il progetto finanziato dai NIH trae vantaggio dal fatto che in questa popolazione l’interesse per gli smartphone è molto elevato. “Questa è l’idea alla base dell’applicazione”, sostiene Jane Hankins, ematologa del St.Jude e responsabile della ricerca, “ci auguriamo che questa possa essere utile ai pazienti per ricordarsi di prendere i farmaci, accedere alle informazioni sulla malattia e comunicare con altre persone con lo stesso problema”. Al momento, i ricercatori stanno raccogliendo informazioni dai pazienti, i quali avranno un ruolo nella progettazione dell’applicazione. “Ci vorrà almeno un anno e mezzo prima che sia possibile cominciare a testare il software,” conclude Hankins, “lo faremo per circa un anno, dopodiché analizzeremo i risultati e allargheremo la sperimentazione ad altre città e stati. Il finanziamento è per sei anni, speriamo di concludere tutto in questo periodo di tempo”.
Fabio Ambrosino
